Tulburări din spectrul înțelegerii

Am oroare de titluri pompoase precum „Adevărul despre…”, „Totul despre…” și de aclamații de genul „Sunteți singurii/singurul care spun(e) adevărul!” În general evit să parcurg relatările care promit asemenea dezvăluiri. Mult mai multă încredere și interes îmi inspiră un „Tot ce (credem că) știm despre… ceva”. Suntem departe de a cunoaște adevărul despre tot și totul despre adevăr. Propun să abordăm spre exemplificare o temă care tratează ceea ce noi numim „tulburări din spectrul autist”. Denumirea însăși stă mărturie pentru inconsistență și nu pune opreliști fanteziei, fie ea descriptivă ori corectivă. La câte au încăput până acum în „noua normalitate”, ce mai contează niște noțiuni remaniate? Nu asta facem cu mai Totul despre care pretindem a ști Adevărul?

Să încercăm să înțelegem care sunt acele tulburări, de ce sunt considerate anomalii și cum intenționăm să le corectăm. Ne deranjează până și cele invizibile, după cum vom vedea. Nu contest faptul că există autism autentic (și aici îmi vin în minte excelentele interpretări din Rain Man și  Forrest Gump), dar trăsăturile par să-i fi fost mult diluate și distorsionate de pleiada de semne și simptome adăugate ulterior de experți. Până și preferințele alimentare înguste, îmbrăcămintea nepotrivită ocaziilor și disconfortul în fața surprizelor sunt trecute pe listă. Treptat s-a ajuns la transformarea unei entități în spectru ce se vrea exhaustiv și e tot mai greu de gestionat. Cum să putem corecta niște dereglări (presupunând că asta sunt!) pe care nu le înțelegem decât parțial (dacă le înțelegem!), în condițiile în care fiecare ființă e unică și, prin urmare, „altfel” decât ceilalți?!

Autismul are o istorie scurtă, ca și diabetul, demența Alzheimer, obezitatea și multe alte maladii aduse de civilizație. Este numele dat „schizofreniei/demenței infantile” de psihiatrul E. Bleuler în 1911, care a remarcat tendința de retragere în sine a micilor pacienți. De la el s-au inspirat alți doi pediatri: L. Kanner (1943) și H. Asperger (1944). Cu toții relatează despre dificultățile întâmpinate de subiecți în comunicare și interacțiuni sociale, ca și despre straniul comportament ce include o serie de stereotipuri. Disputele și întrecerile dintre alți și alți experți au tot suplimentat caracteristicile, ceea ce a îngreunat treptat încadrarea în autismul de tip Kanner (de obicei însoțit de retard psihomotor), sau Asperger (atribuit cândva și unor personalități precum Newton, Mozart, sau Einstein). Ultimul e mult mai greu de depistat, fiind însoțit uzual de o inteligență peste medie și o imensă capacitate de concentrare asupra unei teme – „talente insulare” ce compensează deficitele pe plan social și comunicativ. Cu timpul, conceptul a devenit „spectru” – un container completat aproape zilnic (cel mai clar indiciu că suntem departe de adevăr și de a ști totul!) și în care se aruncă mai tot ce (a)pare tulburător în dezvoltarea psihomotorie.

Recent descrisa patologie mă face să mă întreb unde sunt autiștii antichității, ai Evului Mediu, sau măcar ai renașterii cultural-științifice de dinaintea industrializării. De ce pe atunci nu săreau în ochii multora și nu reprezentau mai mult decât niște nevorbitori/inepți/singuratici, iar astăzi se vorbește despre creșterea cu 500% a victimelor doar între 2000-2016 în zona metropolitană New York-New Jersey? Un copil din trei incluși în spectru prezintă dizabilități intelectuale, majoritatea acestora provin din zone vulnerabile economic și social, se spune (deși IQ-ul multora dintre abili a fost la limită!). Dincolo de faptul că cine caută (elaborează zilnic noi algoritmi) găsește, n-ar fi rău să reflectăm puțin și la efectul neglijării educației.

Așadar, ce ne deranjează la autiști? Termenul de etimologie greacă se traduce prin „egocentrism”. Unii îi atribuie sinonime precum egoist, introvertit, individualist, exclusivist, ba chiar antisocial, narcisic ori schizoid. Eu le-aș spune speciali și respectiv neînțeleși. Pentru neurofiziologi autismul este o tulburare funcțională a creierului, un comportament de tip schizoid, cu foarte multe fațete și grade de exprimare și care îngreunează integrarea în societate. Preocuparea excesivă cu sinele, distanțarea emoțională și neglijarea relațiilor interumane și a comunicării sunt prezentate drept caracteristici definitorii. (Oare câți dintre noi își cunosc vecinii?!) Autiștii sunt aceia care își gestionează și coordonează greu și inadecvat limbajul corpului, emoțiile, relațiile și motricitatea, și care se retrag în lumea și carapacea lor ca să se ocupe cu… și aici ar trebui să ne întrerupem lanțul prezumțiilor, fiindcă, la rândul nostru, tocmai din cauza comunicării defectuoase (de care-i acuzăm doar pe ei!) nu avem de unde să știm ce-i preocupă cu adevărat. Dacă am lua totul mot à mot, am declara autiști nu doar 1% din populație, cât estimează experții, ci 99%!

Trecem peste presupusa noastră abilitate de a „ști” exact cu ce se ocupă gândirea autiștilor – în condițiile în care nu știm prea bine nici cu ce se ocupă cea proprie (despre partenerii care ne sunt alături o viață și tot nu-i înțelegem nu mai vorbim!) – și continuăm seria „anomaliilor”. Nu există doi autiști la fel și, având în vedere că unora nu li se vede „handicapul”, e posibil ca spectrul să fie mult mai cuprinzător, spun specialiștii. Unii au probleme cu literele și vorbele, alții cu cifrele și formulele, iar alții cu automatismele și stereotipiile (ultimele sunt interpretate ca fiind modul lor de a preveni accese emoționale și de a-și regăsi calmul). Ceea ce-i deosebește, însă, este că tulburările pot divaga în sensuri diametral opuse. Unii sunt scumpi la vorbă, nu pot articula cuvinte, recurg la neologisme, ecolalie și fraze idiosincratice, alții sunt dotați cu hiperlexie și talente lingvistice ieșite din comun. Unii suferă de discalculie, lipsă de concentrare și de imaginație, alții descoperă formule de calcul cu valabilitate universală. Unii au un prag senzorial extrem de scăzut și-i „doare auzul” când cade un creion de pe masă, iar alții nu resimt durerea nici când sunt grav răniți. Unii au probleme cu memoria, alții concurează IA și cunosc pe dinafară cărți întregi. Unii sunt incapabili să se întrețină singuri, alții au devenit experți și se ocupă cu cercetarea tulburărilor de care suferă. Cu toții au în comun faptul că înțeleg lumea într-un mod distinct de al persoanelor sănătoase, se spune. Ca și când „sănătoșii” ar înțelege perfect ce li se întâmplă, n-ar avea ticuri și tabieturi și n-ar cădea niciodată în stereotipii și automatisme – de la clișee politice și electorale și până la măsuri pandemice și alte idei fixe pe care le urmează până în pânzele albe!

Reproșăm autiștilor că iubesc rutina și ritualurile și că se tem de neprevăzut. Cine nu o face?! Nu toți dau dovadă de eroism fotogenic și se ridică în picioare să îndemne la luptă la doar 20 de secunde după ce le-a trecut glonțul pe la ureche, fără să se asigure dacă sunt grav răniți și fără să le pese dacă agresorul a fost sau nu prins și dacă și-a epuizat muniția! Noi, ceilalți, ne temem de multe: de virusuri, de emigranți, de războaie, de pierderea partenerului și a locului de muncă, de încălzirea globală și de schimbări climatice etc. Spunem despre autiști că evită contactul privirilor, că sunt incapabili să recunoască chipurile semenilor și să le traducă expresia feței. (Aici îmi vin în minte dependenții de telefonul mobil, grație căruia habar nu au cu cine stau la masă, ce și dacă mănâncă, ori pe unde și încotro merg.) Autiștii nu știu să interpreteze semnalele nonverbale ori timbrul vocii și nu agreează mângâierile/atingerile. (Și aici îmi vin în minte pe de o parte copiii exilați în orfelinate și neatinși de vorbe sau mângâieri decente, și pe de alta corul Me too! care se declanșează la evocarea atingerilor clasate indecente și traduse prin hărțuire sexuală. Cine se poate lăuda în condițiile actuale cu descifrarea impecabilă a mesajelor de sub măștile sociale?) Autiștii nu deslușesc glumele, ironiile, sarcasmul ori proverbele și nu înțeleg metaforele, se mai spune. (Nu cumva le înțeleg analfabeții funcțional cu bacalaureat și studii superioare?!) Nu reacționează emoțional când ne-am aștepta de la ei s-o facă și abuzează de emoții când nu e cazul. Sunt incapabili să lege prietenii și să întrețină relații, dar… câte relații încheiate de „normali” funcționează și câte culminează în adevărate drame? Ce ne dă certitudinea că noi îi „citim” corect pe ei? Se poate ca lor să le lipsească talentele comunicative, dar… putem ridica la rang de comunicare măcelurile verbale și onomatopeele de pe rețelele sociale?

În pofida comportamentului asocial, autiștii nu se identifică cu sociopații – care abuzează de încrederea semenilor pentru interese și avantaje personale -, fiindcă le lipsește abilitatea de a urzi planuri, de a stârni zâzanie și de a profita de ambuscada creată. Ei nu știu să mintă, să înșele și să mimeze emoții. Pot fi constrânși de anturaj să folosească minciuna, dar n-o fac din malițiozitate, ci pentru autoapărare. În timp ce unii îi acuză de răceală emoțională și de lipsă de empatie, alții susțin contrariul și opinează că impasul constă în dificultatea etalării sentimentelor. Dar nici noi, ceilalți (presupunând că ne situăm în afara spectrului!), nu ne prea afișăm afectiv, de teamă că destăinuirile s-ar putea întoarce împotriva noastră. De multe ori doar „vorbim vorbe”. Poate că ei au ceva împotriva risipei de vorbe. Alți observatori descriu ciudățeniile senzoriale, în special sensibilitatea vizuală și auditivă exacerbată. Aici e neclar dacă vorbim de o acuitate senzorială crescută, ori de apărarea mai bună decât a altora în fața abuzului de stimuli. Poate că simțurile lor nu acceptă să fie terorizate în măsura în care o fac ale altora, pervertite și tocite de bombardamentul senzorial în care mai descoperă și plăceri sadice. Să fi ratat ei conexiunea la noua lume, sau să fi pierdut ceilalți conexiunea cu cea veche?! E clar că un spectru nu-l (mai) înțelege pe celălalt, dar din ce motiv și unde se ascunde faimosul adevăr?

Singurul lucru pe care-l rețin și accept după ce parcurg pagini întregi cu descrieri amănunțite ale „tulburărilor din spectrul autist” este: Autiștii sunt altfel! Și, culmea, exact așa se văd ei înșiși. Unul dintre exponenți compară tentativele de interacțiune cu cei din afara spectrului cu întâlnirile de gradul trei dintre pământeni și extratereștri. Un altul afirmă că se simte precum un pește de apă dulce în apă sărată. Aptitudinile unora dintre autiști sunt demne de admirat dacă nu și de invidiat. Citind descrierea sindromului Asperger, nu poți să nu ajungi la concluzia că așa ceva (copiii precoce, supranumiți și „micii profesori”) se cere descoperit și susținut, ca orice alt talent, și nu „diagnosticat” ori, și mai cumplit, „tratat” (oricum terapiile au multe lacune). Cu condiția ca precocitatea și preocupările să fie naturale și benevole și nu rezultatul înghiontirii cu ambiții parentale/sociale.

În anumite privințe autiștii pot fi de o mie de ori mai valoroși pentru societate decât mulți dintre semeni. Sunt dezarmant – și pentru unii deranjant – de sinceri. (Apropo de setea unora după prețiosul adevăr, care e binevenit câtă vreme e despre alții!) Le putem face autiștilor un reproș din respingerea lecțiilor de iluzionism și disimulare? Ce e de corectat la loialitate, imparțialitate, incoruptibilitate, seriozitate și entuziasmul pentru o idee? Pentru ce am rectifica interesul și concentrarea autiștilor pe anumite teme – pe care uneori le valorifică genial –, și de ce am trece cu vederea dezinteresul total al multor semeni pentru lume și problemele ei? De ce ne sperie într-atât abilitățile ieșite din comun, și nu și comunul care se îndepărtează de abilități din care – tot experții spun! – ar putea profita nu doar angajatorii, ci întreaga societate? Ne alertăm dacă un autist cunoaște pe dinafară un atlas geografic și se arată doritor să cunoască lumea și alte culturi, și nu tresărim când adolescenți incapabili să recite o strofă din Eminescu declamă pe nerăsuflate datele biografice, antropometrice, traseul carierist și toată gama pieselor de îmbrăcăminte, tatuaje și alte „producții” aparținând idolilor scenelor și arenelor. Pentru ce să deschizi cuiva preocupat de ordine, disciplină și detalii și cu o creativitate și tenacitate ieșite din comun, pofta pentru conversații superflue și activități de grup care lui îi repugnă?! „Problema” lor e că dispun de însușiri care altora le lipsesc, și le lipsește impostura și ipocrizia însușite de alții, și că tocmai calitățile îi fac vulnerabili. Cu greu pot demasca minciuna și nu de puține ori ajung victimele abuzurilor din partea celor care, deși fac regulile conviețuirii, se fac că nu le cunosc, ori sunt primii care le încalcă.

Specialiștii susțin că terapia e necesară pentru a-i elibera de suferință și pentru a le facilita integrarea în societate. Dar oare știm cât de (ne)fericiți sunt autiștii? Chiar dacă procesele chimice din creier sunt aceleași, fericirea e subiectivă și arată altfel pentru fiecare. Fericiți sunt cei care constată că nu le lipsește nimic din ce-și doresc. Ce le lipsește autiștilor (și le-am putea oferi noi!), de vrem cu orice preț să-i facem fericiți? Dacă nu s-ar simți bine în „zona lor de confort”, nu s-ar refugia acolo! am putea spune. Posibil ca, dintr-o anume perspectivă, orizontul lor să pară mai îngust decât al altora, dar de ce e musai să-l lărgim tocmai pe al lor, și nu ne ocupăm și de cei care n-au niciunul? Mulți nu vor să fie „salvați prin schimbare”, ci acceptați așa cum sunt. Și aici avem de-a face cu un paradox: Pe de o parte sunt incluse în spectrul autist persoane care n-au ce căuta acolo, pe de alta, mulți implicați se plâng că nu li se recunosc atributele, ceea ce-i obligă la disimulare – bunăoară, la căutarea unui loc de muncă. E greu de spus dacă autiștii se izolează de bună voie de restul lumii, dacă sunt preocupați doar de propria persoană, ori dacă interesele le sunt prea înguste și nu vor să știe și de altceva. (Cum rămâne cu cei care nu vor să știe de nimic?!) Unii sunt de părere că majoritatea autiștilor vor prieteni și vor prietenie, dar nu știu cum funcționează. Suntem noi, ceilalți, în măsură să le dăm lecții?

Despre cauze știm destul de puțin – cu atât mai numeroase sunt ipotezele. Inițial vina a fost atribuită răcelii emoționale a mamei (supranumită „mamă-frigider”). Ulterior studiile par să fi ajuns la concluzia că există o asociere între vârsta părinților biologici (mai ales a tatălui, trecut de 40 de primăveri) și perturbările dezvoltării neuropsihice a urmașilor. Explicația constă în modificările survenite în materialul genetic al spermatozoizilor care, spre deosebire de ovule – prezente în număr complet la naștere –, se produc continuu, iar riscul mutațiilor crește de la o generație de celule la alta. O altă cauză o reprezintă genele (în jur de 1.000!), deși nu le-au fost încă identificate funcțiile. Ele pot determina soarta a circa 20% din copiii proveniți din părinți cu probleme asemănătoare. Și, pentru că vorbim de un spectru, e clar că responsabilitatea și-o împart mai multe areale din creier, în care experții pretind să fi detectat anomalii – greu de explicat, deocamdată. Neșansele descendenților se amplifică dacă genele și rețeaua neuronală se confruntă cu factori perturbatori din mediu, ori dacă se suprapun diverse afecțiuni psihice ale procreatorilor. S-a postulat și defectul neuronilor oglindă (ipoteza „oglinzii sparte”), acei neuroni care înscriu posesorul pe aceeași lungime de undă cu interlocutorul și-l molipsesc cu emoțiile aceluia, făcându-l să simtă ce simte el. Noroc că între timp ipoteza a fost infirmată, altminteri ne-am putea întreba ce-i cu neuronii-oglindă ai bestiilor care năvălesc de nicăieri ori de câte ori grozăviile și măcelurile își urmează ciclicitatea. Să ne amintim doar de lagărele de concentrare/exterminare în care cei mai cumpliți și mai inumani gardieni se recrutau dintre deținuți!

În principiu sunt de acord cu criticii expresiilor ce confundă pacienții cu bolile de care suferă și recurg la termeni precum „obezi”, „diabetici”, „hipertensivi”, „cardiaci” etc., în loc să precizeze că acele persoane suferă de obezitate, diabet ș.a.m.d. În cazul autismului, însă, nu sunt convinsă că e vorba întotdeauna de o patologie de care suferă subiecții etichetați astfel de algoritmii savanților. Sinceritatea ne obligă să recunoaștem că nu avem cum să știm dacă persoanele respective suferă și din ce cauză, întrucât comunicarea dintre spectrul neînțeleșilor și al neînțelegătorilor e disfuncțională. În condițiile date, văzută din afară, eu însămi aș putea fi inclusă în mărinimosul spectru, având în vedere modul aparte în care trăiesc și insist pe anumite gânduri/idei/preocupări etc. Aș putea umple pagini întregi cu „atipiile” care mă separă de comunitate. Îi asigur pe taxologi că a fost și este alegerea mea, e modul de viață care mi se potrivește și că nu sufăr câtuși de puțin. Nici de autism și nici de absența băilor de mulțime ori de lipsa contactelor nonstop cu comunitatea de pe rețelele „sociale” pe care nu le-am frecventat niciodată și în care m-aș simți ca un corp străin. Am puțini prieteni și-i apreciez cu atât mai mult, fiindcă știu cât de rară și de prețioasă e comoara numită „prietenie”.

Până la urmă, după ce parcurgem toată gama tulburărilor mai mult sau mai puțin vizibile, e cazul să recunoaștem că nu prea înțelegem autismul. Poate că ar fi mai cinstit să îngustăm iarăși spectrul și să ne limităm la semne clare și distinctive și să încercăm să detectăm și alte cauze pentru restul „simptomelor” comune și altor maladii ori larg prezente în colectivitate. (Bunăoară mutismul – selectiv sau nu – poate însemna și anxietate ori simplă timiditate.) Și, de ce nu, să încurajăm preocupările ce par să dea vieții persoanelor respective un sens și să le ofere împlinirea. Mai ales că nu există o terapie care să aducă vindecarea, orice (omogenizare/dresură) s-ar înțelege prin asta. (Mulți aparținători văd în terapie o binefacere, mulți „pacienți” o veritabilă tortură!). N-ar fi rău să fie inclus și anturajul în terapia comportamentală, fiindcă și el are multe de învățat și de înțeles. Nu numai individului i se cer competențe sociale, ci și comunității, altminteri nu are cum să funcționeze integrarea. Mulți experți remarcă estomparea până la dispariție a manifestărilor odată cu înaintarea în vârstă. Cine știe, poate că așa-zisele „succese” înregistrate de terapie să se datoreze ca de atâtea ori schimbărilor și proceselor naturale care ar fi avut loc în organism oricum și care necesitau doar timp și răbdare. Dacă ADN-ul și genele ni se modifică și sunt activate/dezactivate în permanență, de ce-ar rămâne pe loc caracterul? Peste tot vorbim de diversitate și de toleranță, de ce n-am accepta și diversitatea neuropsihică? În loc să-i alarmăm – pe ei și anturajul – etichetându-i, poate că ar fi mai potrivit să le recunoaștem originalitatea. Unii au nevoie de sprijin concret, alții de încurajare, și cei mai puțini de schimbarea personalității. Ca noi toți, au nevoie de securitate și de stabilitate, de părinți și de educatori apropiați și înțelegători.

În încheiere, o butadă atribuită lui Einstein, el însuși ștampilat cândva ca Asperger-autist: „Mi-e teamă de ziua în care tehnologia va înlocui interacțiunea umană. Lumea va avea o generație de idioți.” Nu contează dacă enunțul îi aparține sau nu, contează dacă (încă) mai dă de gândit măcar unora dintre noi. Dacă da, înseamnă că nu-i chiar totul pierdut.